Forum www.artrogrypoza.fora.pl Strona Główna
 FAQ   Szukaj   Użytkownicy   Grupy    Galerie   Rejestracja   Profil   Zaloguj się, by sprawdzić wiadomości   Zaloguj 

Witam Serdecznie
Idź do strony Poprzedni  1, 2, 3, 4  Następny
 
Napisz nowy temat   Odpowiedz do tematu    Forum www.artrogrypoza.fora.pl Strona Główna -> Poznajmy się
Zobacz poprzedni temat :: Zobacz następny temat  
Autor Wiadomość
kasii
Admin
Admin


Dołączył: 04 Kwi 2010
Posty: 72
Przeczytał: 0 tematów

Pomógł: 1 raz
Ostrzeżeń: 0/5

Płeć: Kobieta

PostWysłany: Pon 23:32, 14 Cze 2010    Temat postu:

nemezis8227 napisał:
Witam:)
Mam na imie Paulina mam 27 lat i jestem chora na atrogrypoze. na szczescie nie ma strasznego stadium zatakowane mam rece troche stopy i mam skolioze ale swietnie sobie radze rok temu zaostalam mama zdrowej dziewczynki staram sie prowadzic w miare normalne zycie matki zony choc czasem to trudne
mialam 2 operacje w tym przeszczep miesnia prawej reki co usprawnilo mi funkcjonowanie rehabilitacji mialam malo moja mama nie potrafila sie odnalesc w tej sytuacji i przez to troche zawalila sprawe nie malam tez za bardzo kontaktu z dziecmi chorymi na atrgrypoze
super ze powstalo takie forum

Witam
Fajnie wiedzieć, że się da żyć Artrogrypozą normalnie
W Polce jest to przemilczana choroba:(


Post został pochwalony 0 razy
Powrót do góry
Zobacz profil autora
monika poznanska
Początkujący
Początkujący


Dołączył: 14 Kwi 2010
Posty: 10
Przeczytał: 0 tematów

Ostrzeżeń: 0/5
Skąd: Dębica
Płeć: Kobieta

PostWysłany: Śro 14:23, 23 Cze 2010    Temat postu:

Mam pytanie do Darii, po czym lekarze poznali ,że dzieciątko jest chore?czy odrazu stwierdzili artrogrypoza? u nas całą ciąże wszyscy zapewniali mnie że dzieciątko jest zdrowe nawet dzień przed porodem miałam usg,i wszystko było super!!! pewno niewiele by to zmieniło,ale lepiej wiedzieć wcześniej i szybciej zacząć działać...

Post został pochwalony 0 razy
Powrót do góry
Zobacz profil autora
daria
Początkujący
Początkujący


Dołączył: 05 Maj 2010
Posty: 7
Przeczytał: 0 tematów

Ostrzeżeń: 0/5

PostWysłany: Czw 22:36, 01 Lip 2010    Temat postu:

Moniko w 19 tygodniu ciąży lekarz zauważył,że stopki Amelki są końsko-szpotawe oraz kończyny są krótsze.Był to dla nas cios, tym większy że informację usłyszeliśmy 3 dni przed ślubem...było cięzko cała ciąża była "smutna" jednak od razu znalazłam specjalistę już będąc w ciąży zarezerwowałam termin wizyty na założenie pierwszego gipsu..nikt nie powiedział,że córeczka będzie chora na artrogrypozę.Dopiero podczas pierwszej wizyty w Poznaniu tzn kiedy Amelka miała tydzień prof poinformował nas,że jest to atrogrypoza:( powiedział wtedy,że będzie chodziła ale nie będzie łatwo I TEGO SIĘ TRZYMAM!pozdrawiam gorąco

Post został pochwalony 0 razy
Powrót do góry
Zobacz profil autora
Mama Maksia
Początkujący
Początkujący


Dołączył: 01 Sie 2010
Posty: 2
Przeczytał: 0 tematów

Ostrzeżeń: 0/5

Płeć: Kobieta

PostWysłany: Nie 1:25, 01 Sie 2010    Temat postu:

Witam.Jestem mamą 16 miesięcznego Maksymilianka,który urodził się z wadami-gastroschisis i artrogrypozą.Bardzo się cieszę,że powstało takie forum,gdyż informacji w internecie o artrogrypozie jest nie wiele,a tu możemy wymieniac się nimi i powspierac na duchu.
pozdrawiam Wesoly


Post został pochwalony 0 razy
Powrót do góry
Zobacz profil autora
mamaPauliny
Początkujący
Początkujący


Dołączył: 13 Maj 2010
Posty: 14
Przeczytał: 0 tematów

Ostrzeżeń: 0/5

Płeć: Kobieta

PostWysłany: Pon 21:02, 09 Sie 2010    Temat postu:

justam79 napisał:
Witajcie! Mam na imię Justyna i mam prawie 11-letnią córkę chorą na amc. Bardzo się cieszę, że powstało miejsce specjalnie na tlakich rodzin jak nasze Wesoly. Pozdrawiam zczególnie Mariolę, bo chyba się znamy, choć dawno nie rozmawiałyśmy...

Justyno ,Twoja córka ma 11 lat.Napisz mi jak u Ciebie jest ze szkołą u córci.W prawdzie u mnie Paulina już skończyła pewien etap-gimnazjum,chce kontynuować naukę dalej,ale przeszkodą są bariery.Szkoły są nieprzystosowane.Chciałam indywidualny tok nauczania to też źle bo nauczyciele nie będą dojeżdżać 16 km i mamy takie buty.


Post został pochwalony 0 razy
Powrót do góry
Zobacz profil autora
mamaPauliny
Początkujący
Początkujący


Dołączył: 13 Maj 2010
Posty: 14
Przeczytał: 0 tematów

Ostrzeżeń: 0/5

Płeć: Kobieta

PostWysłany: Pon 21:09, 09 Sie 2010    Temat postu:

[quote="daria"]Wesoly
O chorobie córeczki dowiedzieliśmy się w 20 tygodniu ciąży.Leczymy Amelke w Poznaniu w ORTOP POLIKLINICE u prof Napiontka.Ami miała założonych aż 8 opatrunków gipsowych pierwszy w 2 tygodniu życia. Jednak ze względu na twarde zniekształcenie stóp: stiff-stiff w listopadzie tego roku odbędzie się operacja:( później czeka nas operacja kolanka i ortezki napewno..Rehabilitowałam Amelę vojtą dlatego mając 7 miesięcy zaczęłą raczkować, obecnie próbuje stawać przy łóżeczku.Jestem dobrej myśli wierzę w to, że będzie dobrze-musi być tego i Wam życzę Kochane bo naprawdę wiara czyni cuda! Życzę wszystkim wytrwałości:)[/quote
J a o chorobie córci dowiedziałam sie po porodzie(cesarka)i to troche w ,,brutalny"sposób.Najpierw położna powiedziała mi ze dziecko jest chore.Na obchodzie pytając się lekarza co z moim dzieckiem odpowiedział,,a myśli pani,że ręce i nogi same się wyprostują".Najpierw leżała w cieplarce po dwóch dniach mogłam ją zobaczyć.Pierwszy był szok,ale kocham ją nad zycie.


Post został pochwalony 0 razy
Powrót do góry
Zobacz profil autora
mamaPauliny
Początkujący
Początkujący


Dołączył: 13 Maj 2010
Posty: 14
Przeczytał: 0 tematów

Ostrzeżeń: 0/5

Płeć: Kobieta

PostWysłany: Pon 21:15, 09 Sie 2010    Temat postu:

Troszke namieszałam przy odpowiedzi,nie dokońca wiem jak co wykasować więc wyprostuję.
Chyba lepiej wiedzieć wczesniej o chorobie dziecka,można bardziej się przygotować,choć z drugiej strony tak do końca nie wiemy co z naszym dzieciątkiem.


Post został pochwalony 0 razy
Powrót do góry
Zobacz profil autora
jacek
Początkujący
Początkujący


Dołączył: 03 Wrz 2010
Posty: 1
Przeczytał: 0 tematów

Ostrzeżeń: 0/5
Skąd: śląsk
Płeć: Mężczyzna

PostWysłany: Pią 18:06, 03 Wrz 2010    Temat postu:

Witam wszystkich.jestem ojcem 3-tygodniowego Kubusia z podejrzeniami o artrogrypozie tzn, na wypisie ze szpitala tak napisali. bylismy na konsulatcji w CZD w Warszawie u rehabilitanta i neurologa-potwierdzili i juz. PROSZE i co dalej ???????
czy na ślasku jest jakis lekarz wiedzący cos wiecej o tej chorobie??? czy poza rehabilitacja trzeba ją jakos leczyc??? tyle mam pytan a zero odpowiedzi. A jaką metode polecacje przy rehabilitacji?, w CZD polecali Vojte a w Czestochowie ordynator rehabilitacji powiedzial ze Vojta nie tylko cos innego. Co my mamy zrobic ????? SZOK Smutny


Post został pochwalony 0 razy
Powrót do góry
Zobacz profil autora
monika poznanska
Początkujący
Początkujący


Dołączył: 14 Kwi 2010
Posty: 10
Przeczytał: 0 tematów

Ostrzeżeń: 0/5
Skąd: Dębica
Płeć: Kobieta

PostWysłany: Nie 7:47, 05 Wrz 2010    Temat postu:

My polecamy metodę bobath i vojty obie przez nas sprawdzone,ćwiczyliśmy je jednocześnie.Leczenie zaczynaliśmy w rzeszowie u dr.Sneli przez prokocim u dr.Radło teraz jeśteśmy u prof.Jóżwiaka z Poznania jesteśmy zadowoleni,czekamy właśnie na pierwszą operację bioder,mam nadzieję że będzie wszystko bardzo dobrze. pozdrawiam zdrówka życzę i dobrych decyzji.powodzenia

Post został pochwalony 0 razy

Ostatnio zmieniony przez monika poznanska dnia Nie 7:48, 05 Wrz 2010, w całości zmieniany 1 raz
Powrót do góry
Zobacz profil autora
martusza
Początkujący
Początkujący


Dołączył: 06 Wrz 2010
Posty: 3
Przeczytał: 0 tematów

Ostrzeżeń: 0/5
Skąd: wawa
Płeć: Kobieta

PostWysłany: Pon 22:14, 06 Wrz 2010    Temat postu:

no wreeeeeszcie Wesoly witam wszystkich i cieszę się bardzo, ze w końcu mamy to forum.
moja Iga, 2,5 letnia, ma "lekką" postać artro - przykurcze w paluszkach obu dłoni i trochę ograniczenie w jednym stawie łokciowym. w czerwcu dołączyła do naszej rodzinki Ewa. zdrowa. pozdrawiam i do napisania i przeczytania Wesoly


Post został pochwalony 0 razy
Powrót do góry
Zobacz profil autora
kasii
Admin
Admin


Dołączył: 04 Kwi 2010
Posty: 72
Przeczytał: 0 tematów

Pomógł: 1 raz
Ostrzeżeń: 0/5

Płeć: Kobieta

PostWysłany: Śro 0:05, 22 Wrz 2010    Temat postu:

jacek napisał:
Witam wszystkich.jestem ojcem 3-tygodniowego Kubusia z podejrzeniami o artrogrypozie tzn, na wypisie ze szpitala tak napisali. bylismy na konsulatcji w CZD w Warszawie u rehabilitanta i neurologa-potwierdzili i juz. PROSZE i co dalej ???????
czy na ślasku jest jakis lekarz wiedzący cos wiecej o tej chorobie??? czy poza rehabilitacja trzeba ją jakos leczyc??? tyle mam pytan a zero odpowiedzi. A jaką metode polecacje przy rehabilitacji?, w CZD polecali Vojte a w Czestochowie ordynator rehabilitacji powiedzial ze Vojta nie tylko cos innego. Co my mamy zrobic ????? SZOK Smutny


Witaj Jacku
Zapraszam do działu "O Artrogrypozie" na naszej stronie [link widoczny dla zalogowanych] znajdziesz tam trochę podstawowych informacji bo najbardziej przeraża niewiedza
Mam nadzieję, że forumowicze podpowiedzą Wam co dalej robić


Post został pochwalony 0 razy
Powrót do góry
Zobacz profil autora
mloda025
Początkujący
Początkujący


Dołączył: 10 Lis 2010
Posty: 1
Przeczytał: 0 tematów

Ostrzeżeń: 0/5
Skąd: Przemyśl
Płeć: Kobieta

PostWysłany: Śro 14:22, 10 Lis 2010    Temat postu:

Witam wszystkich. Nazywam się Klaudia mam 19 lat i choruję na artrogrypoze. Z miłą chęcią odpowiem na pytania dotyczące tej choroby jeżeli ktoś chce. Pozdrawiam i jestem z Wami Wesoly

Post został pochwalony 0 razy
Powrót do góry
Zobacz profil autora
Unforgettable
Początkujący
Początkujący


Dołączył: 13 Lis 2010
Posty: 4
Przeczytał: 0 tematów

Ostrzeżeń: 0/5
Skąd: Krk
Płeć: Kobieta

PostWysłany: Sob 14:40, 13 Lis 2010    Temat postu:

Witam wszystkich:)
Rowniez bardzo sie ciesze, ze powstalo takie forum i strona:) W koncu bedzie mozna powymieniac sie doswiadczeniami:) Mam na imie Beata i niedlugo skoncze 22 lata:p Obecnie jestem na 3 roku Socjologii na AGH.
Pozdrawiam:)


Post został pochwalony 0 razy
Powrót do góry
Zobacz profil autora
kasii
Admin
Admin


Dołączył: 04 Kwi 2010
Posty: 72
Przeczytał: 0 tematów

Pomógł: 1 raz
Ostrzeżeń: 0/5

Płeć: Kobieta

PostWysłany: Sob 16:13, 20 Lis 2010    Temat postu:

Witam serdecznie i zapraszam do dyskusji:) Może Wam uda się ponownie rozruszać forum:)

Post został pochwalony 0 razy
Powrót do góry
Zobacz profil autora
Unforgettable
Początkujący
Początkujący


Dołączył: 13 Lis 2010
Posty: 4
Przeczytał: 0 tematów

Ostrzeżeń: 0/5
Skąd: Krk
Płeć: Kobieta

PostWysłany: Czw 12:01, 25 Lis 2010    Temat postu:

bardzo chetnie, ale widac, ze bardzo malo osob tu zaglada;p

Post został pochwalony 0 razy
Powrót do góry
Zobacz profil autora
monika poznanska
Początkujący
Początkujący


Dołączył: 14 Kwi 2010
Posty: 10
Przeczytał: 0 tematów

Ostrzeżeń: 0/5
Skąd: Dębica
Płeć: Kobieta

PostWysłany: Czw 16:20, 25 Lis 2010    Temat postu:

Ja jestem ciekawy u kogo się leczyłyście kogo polecacie i jakie metody ćwiczeń zwłaszcza u tak małych brzdąców, pozdrawiam

Post został pochwalony 0 razy
Powrót do góry
Zobacz profil autora
kasii
Admin
Admin


Dołączył: 04 Kwi 2010
Posty: 72
Przeczytał: 0 tematów

Pomógł: 1 raz
Ostrzeżeń: 0/5

Płeć: Kobieta

PostWysłany: Sob 22:26, 27 Lis 2010    Temat postu:

Zagląda nie mało ale pisać nie chcą Smutny No cóż zrobić

Post został pochwalony 0 razy
Powrót do góry
Zobacz profil autora
Unforgettable
Początkujący
Początkujący


Dołączył: 13 Lis 2010
Posty: 4
Przeczytał: 0 tematów

Ostrzeżeń: 0/5
Skąd: Krk
Płeć: Kobieta

PostWysłany: Pon 19:20, 29 Lis 2010    Temat postu:

na podstawie swoich doswiadczen to moge stwierdzic, ze najlepsze efekty daja cwiczenia z zastosowaniem wszystkich mozliwych metod;) bo czesc rzeczy trzeba porozciagac, czesc wzmocnic itd czyli NDT bobath i PNF ogolnie moge polecic np w krakowie A&S Studio rehabilitacji funkcjonalnej lub reha+ dosyc drogo maja, bo godzina cwiczen to tak 90 zl co stanowi problem spory...

lekarze.....coz od urodzenia przebywalam w slynnym Prokocimiu;] jednak chyba odradzam w szczegolnosci dr Lejamna....

polecic za to moge dr John P. Lubicky ze Shriners Hospitals for Children w Chciago gdzie małam robione kilka operacji (kręgosłu, wydłuzenie nogi aparatem lizarowa itd) ciezko mi powiedziec dokladnie jakie i gdzie miałam te operacje, bo bylo ich ponad 15

podstawa to dobra psychika....pozostale rzeczy mozna szybciej lub pozniej osiagnac w taki czy inny sposob:)


Post został pochwalony 0 razy
Powrót do góry
Zobacz profil autora
izaw
Początkujący
Początkujący


Dołączył: 14 Gru 2011
Posty: 1
Przeczytał: 0 tematów

Ostrzeżeń: 0/5

Płeć: Kobieta

PostWysłany: Czw 0:24, 15 Gru 2011    Temat postu:

witajcie,

szkoda, ze od ponad roku nie ma tu zadnych ruchow, dobrą wiadomoscią byloby przeczytac, ze wszyscy sa juz zdrowi i nie mają potrzeby zagladania tutaj..
Jestem Iza i mam miesięczna córeczke z AMC, szukamy dla niej pomocy wszędzie i za granicą też, wierzę, ze da sie przezwyciezyc tę chorobę, predzej czy pozniej ale da się. Odezwijcie się, chcialabym dowiedziec sie, jakie postepy robią wasze pociechy i do kogo i gdzie sie udac, aby osiągnąć najlepsze rezultaty. Moje dziecko spedzilo miesiąc w szpitalu w Prokocimu w Krakowie z powodu gastroschisis a z arto zostalismy sami i mamy zglosic sie dopiero po nowym roku, czas gra na nasza niekorzysc, macie pomysł, co z tym zrobic?


Post został pochwalony 0 razy
Powrót do góry
Zobacz profil autora
monika poznanska
Początkujący
Początkujący


Dołączył: 14 Kwi 2010
Posty: 10
Przeczytał: 0 tematów

Ostrzeżeń: 0/5
Skąd: Dębica
Płeć: Kobieta

PostWysłany: Czw 21:51, 29 Gru 2011    Temat postu:

Witam! z artro da się walczyć i wygrywać,podstawa to rehabilitacja z tego co wiem dla takich maluszków chwalą w krak. maltańskie centrum pomocy niepełnosprawnym dzieciom no i słynna prof.Drewniakowa na prochowej trzeba próbować wszędzie,mój maciek miał nie chodzić a teraz prawie biega jesteśmy po 3 operacjach czekają nas następne ale jest coraz sprawniejszy,pierwsza operacja na stopy była u dr. radło z prokocimia teraz jesteśmy w poznaniu u prof. Jóżwiaka,i naprawdę chwalę sobie,jedynie pobyt na oddziale nie zabardzo.
Wesoly


Post został pochwalony 0 razy
Powrót do góry
Zobacz profil autora
Wyświetl posty z ostatnich:   
Napisz nowy temat   Odpowiedz do tematu    Forum www.artrogrypoza.fora.pl Strona Główna -> Poznajmy się Wszystkie czasy w strefie EET (Europa)
Idź do strony Poprzedni  1, 2, 3, 4  Następny
Strona 3 z 4

 
Skocz do:  
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach


fora.pl - załóż własne forum dyskusyjne za darmo
Powered by phpBB © 2001, 2005 phpBB Group

Theme xand created by spleen & Forum.
Regulamin