Forum www.artrogrypoza.fora.pl Strona Główna
 FAQ   Szukaj   Użytkownicy   Grupy    Galerie   Rejestracja   Profil   Zaloguj się, by sprawdzić wiadomości   Zaloguj 

Witam,

 
Napisz nowy temat   Odpowiedz do tematu    Forum www.artrogrypoza.fora.pl Strona Główna -> Poznajmy się
Zobacz poprzedni temat :: Zobacz następny temat  
Autor Wiadomość
grzesik553
Początkujący
Początkujący


Dołączył: 08 Mar 2013
Posty: 5
Przeczytał: 0 tematów

Ostrzeżeń: 0/5

PostWysłany: Pią 13:29, 08 Mar 2013    Temat postu: Witam,

Witam, mam szesnastomiesięczną córeczke Martynkę która jest chora na artrogrypoze , skolioze nerwowo-mięśniową, ma zastosowaną tracheostomie i jest zależna od respiratora . Jest to moje pierwsze dziecko , chorobę Martynki bardzo przeżyliśmy ja do tej pory nie mogę się z tym pogodzić. Mam nadzieje ze poznam tu osoby które maja podobny problem jak ja i razem bedziemy mogli stawić czoła problemom .

Post został pochwalony 0 razy
Powrót do góry
Zobacz profil autora
dawid0504
Początkujący
Początkujący


Dołączył: 05 Maj 2011
Posty: 6
Przeczytał: 0 tematów

Ostrzeżeń: 0/5

Płeć: Kobieta

PostWysłany: Nie 21:02, 29 Wrz 2013    Temat postu:

Witam! Mój synek ma obecnie 2,5 roku. Zrobił ogromne postępy od urodzenia. Najważniejsze to wierzyć... i systematyczna rehabilitacja.

Post został pochwalony 0 razy
Powrót do góry
Zobacz profil autora
grzesik553
Początkujący
Początkujący


Dołączył: 08 Mar 2013
Posty: 5
Przeczytał: 0 tematów

Ostrzeżeń: 0/5

PostWysłany: Nie 21:16, 29 Wrz 2013    Temat postu:

Tak , trzeba wierzyc ze bedzie dobrze bo czasem jest ciezko . Dziekuje za odp.

Post został pochwalony 0 razy
Powrót do góry
Zobacz profil autora
Ola O.
Początkujący
Początkujący


Dołączył: 01 Lip 2013
Posty: 3
Przeczytał: 0 tematów

Ostrzeżeń: 0/5
Skąd: Poznań
Płeć: Kobieta

PostWysłany: Pią 21:32, 13 Gru 2013    Temat postu:

Mam 8 miesięczną córkę z artrogryopzą. Ona również zrobiła ogromne postępy od urodzenia. Zdaniem ortopedy aż za duże jak na tą chorobę... Podejrzewa teraz coś innego, tak jakby lżejszą postać artro. Zobaczymy co nam wymyśli w marcu na kolejnej wizycie:)
Jeżeli chcą poznać państwo bliżej Nikolkę to zapraszam na bloga:) www .nikolaostrowska.blog.pl


Post został pochwalony 0 razy
Powrót do góry
Zobacz profil autora
iwona
Początkujący
Początkujący


Dołączył: 20 Sty 2014
Posty: 3
Przeczytał: 0 tematów

Ostrzeżeń: 0/5

PostWysłany: Pon 23:13, 20 Sty 2014    Temat postu:

WITAJCIE
MAM 3 MIESIĘCZNEGO MIŁOSZKA Z ARTROGRYPOZĄ(stopy końsko-szpotawe,przykurcze,zwichnięcie stawów biodrowych)ehhhhh....cięzko mi...lekarz w Prokocimiu zalecił operację bioderek za 3 miesiące...czy wasze dzieciaczki też przechodziły takie operacje tak szybko????


Post został pochwalony 0 razy

Ostatnio zmieniony przez iwona dnia Pon 23:28, 20 Sty 2014, w całości zmieniany 1 raz
Powrót do góry
Zobacz profil autora
Ola O.
Początkujący
Początkujący


Dołączył: 01 Lip 2013
Posty: 3
Przeczytał: 0 tematów

Ostrzeżeń: 0/5
Skąd: Poznań
Płeć: Kobieta

PostWysłany: Wto 12:25, 21 Sty 2014    Temat postu:

Moja Nikola przeszłą pierwszą swoją operacje ortopedyczną jak miała 2 miesiące. Była to plastyka wyprostów w stawach kolanowych. W sumie to tydzień przed tym zabiegiem przeszła założenie tracheotomii, a to również jest zaliczane do zabiegów. Obydwa zabiegi przeszły pomyślnie;)

Post został pochwalony 0 razy
Powrót do góry
Zobacz profil autora
iwona
Początkujący
Początkujący


Dołączył: 20 Sty 2014
Posty: 3
Przeczytał: 0 tematów

Ostrzeżeń: 0/5

PostWysłany: Wto 15:34, 21 Sty 2014    Temat postu:

a co możesz mi powiedzieć o Prokocimiu?Macie jakieś doświadczenia z tym miejscem?Ja poprostu wariuję z bezradności;(((

Post został pochwalony 0 razy
Powrót do góry
Zobacz profil autora
monika poznanska
Początkujący
Początkujący


Dołączył: 14 Kwi 2010
Posty: 10
Przeczytał: 0 tematów

Ostrzeżeń: 0/5
Skąd: Dębica
Płeć: Kobieta

PostWysłany: Pon 12:10, 10 Lut 2014    Temat postu:

iwona napisał:
a co możesz mi powiedzieć o Prokocimiu?Macie jakieś doświadczenia z tym miejscem?Ja poprostu wariuję z bezradności;(((
Niepewny Wszystko zależy od stanu dziecka ale napewno należy skonsultować z kilkoma specjalistami,ja osobiscie polecam prof.Jóżwiaka z Poznania,kiedy trzeba operuje,i patrzy na dziecko całościowo tzn.na jego rozwój też,mynp. jesteśmy po operacji stóp ale biodra skoro chodzi narazie zostawiamy bo radzi sobie dobrze nie narzeka na ból,cyt."dla ładnego zdjęcia rtg.nie ma co robić bioder bo chodu i tak nie poprawi.w prokocimiu chcieli nas operować szybko,ale to wszystko jest bardzo indywidualne i tym bardziej lepiej konsultować z najlepszymi.pozdrawiam

Post został pochwalony 0 razy
Powrót do góry
Zobacz profil autora
mama_Wiki
Początkujący
Początkujący


Dołączył: 19 Mar 2014
Posty: 1
Przeczytał: 0 tematów

Ostrzeżeń: 0/5
Skąd: Warszawa
Płeć: Kobieta

PostWysłany: Śro 22:34, 19 Mar 2014    Temat postu:

Witajcie,
jestem mama dziewczynki z artrogrypoza. Moja Wika ma w tej chwili 2,5roku i z każdym dniem robi postępy. W naszym przypadku amc spowodowało min. deformację stop, przykurcze kolan. Jesteśmy pod opieką rehabilitanta oraz lekarzy ortopedów ze szpitala w Krakowie-Prokocimiu (tam tez Wika przeszła dwie operacje stop oraz kolan). Jeżeli macie pytania o krakowski szpital chętnie pomogę Wesoly


Post został pochwalony 0 razy
Powrót do góry
Zobacz profil autora
Wyświetl posty z ostatnich:   
Napisz nowy temat   Odpowiedz do tematu    Forum www.artrogrypoza.fora.pl Strona Główna -> Poznajmy się Wszystkie czasy w strefie EET (Europa)
Strona 1 z 1

 
Skocz do:  
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach


fora.pl - załóż własne forum dyskusyjne za darmo
Powered by phpBB © 2001, 2005 phpBB Group

Theme xand created by spleen & Forum.
Regulamin