sprawność rączek

ula

Witam,
jestem mamą Patrycji chorej na AMC. Patrycja ma 5 lat, chodzi (4 operacje stóp końsko-szpotawych).
Dużo większy problem ma z rączkami, nie podnosi w górę, nie zgina w łokciu, nadgarstku. ma bardzo malutkie i słabiutkie paluszki.
Czy ktoś słyszał o jakichkolwiek operacjach wykonywanych na rękach u tych chorych. Jaki przyniszą efekt??
Co robić, żeby mięśnie zadziałały???
Pozdrawiam, i piszcie więcej bo jest nas mnóstwo w Polsce

misia

Witaj Ulu , miło że dołączyłaś do nas
Niestety wiem tylko jak na razie o lekarzach polecanych przez internautów ale mam nadzieję że tutaj znajdą się osoby które osobiście Wam pomogą
Buziaczki dla Patrycji
Jeżeli mogę coś zaproponować to to abyś miała tutaj również swój taki osobisty pokoik dla małej tak jak ma mama Wojtusia

kasii

bardzo chetnie otworzymy pokoik dla Patrycji Wesoly

w tej sprawie poprosze o priv

Mama_Wojtusia

Hej Ulu!
Miło,że dołączyłaś.Mój Wojtuś też nie podnosi rączek rusza tylko na boki i ma sztywność paluszków ma tylko leciutki nacisk,do tego ma wykręcone je.Może nacinanie mięśni czy co by pomogło.

Sama też jestem ciekawa bo u nas to dużo jest do naprawy niestety Smutny

elmalina

Witaj Ulu,
skojarzyłam Cię z osobą którą spotkałam w przychodni w Prokocimiu, może się jednak mylę.

ula

Witam,
tak to ja, rozmawiałyśmy w Prokocimu. Miło Was słyszeć. Widzałam filmik Macka, jak świetnie pływa.
Pozdrawiam Was. Napiszę maila i prześlę zdjęcia Pati.
Co do pokoiku dla Pati.. Postaram się napisać o Niej w najbliższym czasie.

mariola

Witam,
moja córeczka 5,5 letnia również z artrogrypozą podobnie jak Wasze dzieci ma typowe objawy : stopy końsko-szpotawe (ma całkowicie usunięte kości skokowe !!!), sztywność wszystkich stawów w tym nadgarstki i paluszki. Mała była oczywiście ćwiczona od urodzenia ale nikt z lekarzy nie dawał szansy, że te sztywne paluszki kiedyś "ruszą". Nawet proponowano byśmy zrobili rtg dłoni bo nie wiadomo było czy tam są wykształcone stawy - taka diagnoza mną wstrząsnęła. Ale wytrwale ćwiczyłam każdy paluszek, dzięki temu biernie można był już je zginać (ok. 25-30 % całkowitego zgięcia). Moja córeczka sama niestety nie potrafiła... Lekarze mówili, że może nie ma przekazu bodźców nerwowych, że są słabe mięśnie itd. I wreszcie 2 tygodnie temu podczas ćwiczeń mój skarb zgiął paluszek wskazujący lewej ręki i dwa paluszki prawej (zgięcie niewielkie ok. 1 cm , ale jaka radość). Ten postęp dodał mi nowego zapału, mam nadzieję, że w końcu będzie mogła ruszać wszystkimi. Jeśli chodzi o przykurcze w nadgarstku kontaktowaliśmy się z prof. Romanowiczem z kliniki w Poznaniu (specjalista chirurgii dłoni), przyjmuje on również w Centrum Medycznym LIM w Warszawie (w hotelu Marriott). Mówił, że jest w stanie poprawić wygląd nadgarstka aby nie był taki skręcony i opadający ku dołowi, ale istnieje niebezpieczeństwo powikłań - częściowej utraty sprawności. To ryzyko zadecydowało o naszej decyzji. Pan profesor jest osobą bardzo konkretną, wiele nam wyjaśnił, myślę że warto wybrać się do niego na konsultacje.
Ale się rozpisałam... Wesoly

mamaPauliny

Moja Paulina też ma sztywne paluszki,ni zginają sie całe,ale ma mocny chwyt i utrzyma łyżkę,sama pisze i nawet lepiej pisze niż jej młodsze siostry.Co do operacji dłoni to nie spotkałam się z tym do tej pory(a Paulina ma 16 lat)W styczniu będąc w Poznaniu wiem że jest tam klinika chirurgii ręki a co tam robią to nie wiem bo ja byłam na oddziale chorób kręgosłupa.Jak Paulina była mniejsza lekarz w Łodzi zaproponowal mi operację przeszczepienia mięśni w rączce.Paulina miała i ma nadal mocniejsze prostowniki.Chciał zginacze przeszczepić na miejsce prostowników,ale nie dawał gwarancji że nie będzie gorzej,bo już wtedy Paulina była na tyle samodzielna że się najadła,umyła zęby,pisała.Więc się nie zgodziłam.Ma też przykurcze nadgarstków.Ale też nie zoperuję ich bo jej,,pomagają"

ula

Bardzo dziękuję za informacje. No właśnie taką samą operację nam lekarz proponuje, ale jeszcze takiej nie przeprowadzał. Mam pytanie, bo wydaje mi się, że w Waszym przypadku jest podobnie. Czy Paulinka potrafi czynnie zgiąć rękę w łokciu? Jak kondycja kręgosłupa, bo moja Patrycja wszysko robi kręgosłupem (przyciąga głowę, wygina go mocno w odcinku lędźwiowym). Już teraz czasmi skaży się na ból.
I jeszcze jedno, czy jest jakis sposób żeby pomóc w samodzielnym ubraniu?
Będę wdzięczna za odpowiedź.
[link widoczny dla zalogowanych]

mamaPauliny

Paulina czynnie zgina rękę prawą-ale lepiej jej to wychodzi na leżąco.Podnosić też jej lepiej w pozycji leżącej.Kiedy siedzi i na niskie wysokości uniesie,ale jak troszkę wyżej to już podrzutem kładzie.W ogóle prawą stronę ma lepszą i sobie,,pomaga".Jak leży i żeby unieść ręce to łapie prawą ręką lewą i uniesie.Choć teraz po operacji na trudności,ale i tak radzi sobie.Lewa jest gorsza a to dlatego,że po urodzeniu miała krwawienie w lewej półkuli i dlatego.Z kręgosłupem to miała problemy od samego początku bo z krzywym kręgosłupem się urodziła,choć mięśni były na tyle mocne że ją utrzymały i siedziała mając niecały roczek.Sama nigdy nie usiadła,chyba że leżała na wersalce to po wielu trudach jej się udało.Na bóle kręgosłupa Paulina zaczęła się skarżyć gdzieś w wieku 12 lat,chociaż ja lekarce mówiłam,że pogłębia się skrzywienie,ale ona stwierdziła że to dlatego ,że to od siedzenia,i później z wielkim bólem dała skierowanie na gorset.Dużo w nim córa nie chodziła bo uwierał i drętwiały jej ręce.Pomagały jej ćwiczenia rozciągające na wałku.
Ulu co do ubierania to nie potrafię Ci odpowiedzieć jak to jest ,bo te czynności wykonuję ja sama. Wiem,że Paulina sama się nie ubierze.Ona sama zdejmie buty,bluzę....no i nic poza tym z ubierania.
Inne czynności jak mycie czy jedzenie nie ma problemu.Nawet doszła do perfekcji w umalowaniu się.Nawet teraz jak leży po operacji to zrobi sobie kreski kredką.

Mama Maksia

Witam serdecznie.Jestem mamą Maksia(16mies.) z AMC.Synek wogóle nie ruszał rączkami,teraz jego zakres wykonywanych czynnosci się polepszył,potrafi chwytac przedmioty i podawac je sobie z rączki do rączki.Podnosi lewa rękę na wysokośc ramienia i zaczyna zginac lekko łokiec.Prawa jest w gorszym stanie-przeprost w łokciu,wygięty nadgarstek.Przykurcze w paluszkach ma w obu rączkach.Maksio rehabilitowany jest różnymi metodami:Vojta,Bobath,terapia szaszkowo-krzyżowa,integracja sensoryczna,a we wrześniu dojdzie nam basen.Także byliśmy u prof.Leszka Romanowskiego w Poznaniu,zaproponował nam przeniesienie mięśnia trójgłowego na dwugłowy,który odpowiedzialny jest za zgięcie łokcia oraz korekcję ustawienia nadgarstka.Zabieg można wykonac tylko na jednej rączce.Ze względu na to,że ręka ta byłaby ciągle zgięta i nie byłaby na tyle silna,aby móc się na niej oprzec nie zdecydowaliśmy się na zabieg.Obecnie konsultujemy się z ortopedą Krzysztofem Kołtowskim (z Trzebnicy) i z prof.Romanem Rutowskim(Wrocław)-chirurgia ręki.
Z własnego doświadczenia mogę napisac,że Maksia sukcesy ruchowe zawdzięczamy rehabilitacji,a na pewno w dużej mierze Vojcie.

ula

Witam,
dziękuję za informacje. Każdy przypadek artro. jest inny. Decydują bardzo drobne elementy, ścięgna. Musimy pomysleć o różnych spręzynujących łuskach, które pomogą funkcjonować i zginać łokcie.
Wiem że w USA takie zakładają dzieciom.
Pozdrawiam,

martusza

Ale wytrwale ćwiczyłam każdy paluszek, dzięki temu biernie można był już je zginać (ok. 25-30 % całkowitego zgięcia). Moja córeczka sama niestety nie potrafiła... Lekarze mówili, że może nie ma przekazu bodźców nerwowych, że są słabe mięśnie itd. I wreszcie 2 tygodnie temu podczas ćwiczeń mój skarb zgiął paluszek wskazujący lewej ręki i dwa paluszki prawej (zgięcie niewielkie ok. 1 cm , ale jaka radość).

u nas też problem ze zginaniem. jak ćwiczysz paluszki?

kasia88mezus

kasii