Artykuły

misia

Zobaczcie te historię

Bartek urodził się w Lęborku.
Ciąża przebiegała prawidłowo, była wręcz książkowa. Przebiegała bez problemów. Odbywałam regularne wizyty u lekarza i dokonywałam niezbędne badania. Nic nie wskazywało na to, że Bartek urodzi się dzieckiem chorym. Prowadzący mnie lekarz nie zauważył niczego. Dopiero pod koniec ciąży zauważono, że jest coś nie tak. Ale było już za późno aby cokolwiek zrobić.
Po porodzie Bartek był wykręcony w kształcie banana lub rogalika. Rączki były bardzo mocno zdeformowane. Podobnie nóżki i tułów. Tylko buzia Bartka była ładna.

Lekarze nie wiedzieli co Bartkowi jest. Podejrzewali, że może być to spowodowane chorobą odzwierzęcą. W Europie jest normą, że każda przyszła matka badana jest pod kątem tych chorób. U nas jest rzadkością aby ginekolog skierował kobietę ciężarną na badania tego typu. Jedynie czasem jak z wywiadu wynika, że są koty w domu. Ale generalnie rzadko.
Ja te badania miałam zrobione. Wykazały one, że nie powinno być problemu.
Po porodzie nie pokazali mi Bartka. Zawinęli go w pieluchę i zabrali. Mnie dali silny lek uspakajający. Zaczęłam, mimo to krzyczeć – proszę mi pokazać moje dziecko!
Bartka położono do inkubatora. Po pewnym czasie przyjechała karetka i zawieźli go do Gdańska do szpitala Akademii Medycznej. Tam dopiero stwierdzili, że jest to artrogrypoza. Mnie oczywiście nie zabrano. Powiedziano nam potem – mnie i mężowi, że Bartek pojechał sam bo... jakby dostał ataku duszności to ja mogłabym doznać szoku. Jednym słowem zabrali mi dziecko i pojechali do Gdańska, a ja zostałam w Lęborku sama.
Na własną prośbę wyszłam ze szpitala przed terminem i szybko pojechaliśmy do Gdańska za naszym dzieckiem. Tam zobaczyłam mojego Bartusia. Na początku przywitała nas bardzo „miła” pani, która podniosła za ramionka Bartka jak kociaka i powiedziała, że ta chudzinka na pewno nie będzie sportowcem, nie będzie chodził po górach ale poza tym będę miała fajnego dzieciaka. Pokazała mi książkę, bodaj z lat sześćdziesiątych, w której coś tam o artrogrypozie było napisane. Dali mi jednoznacznie do zrozumienia, że dziecko nie będzie sprawne ruchowo.
W tym czasie Bartek nie wykonywał żadnych ruchów czynnych. Nie ruszał nóżkami, rączkami, główką, jedynie ruszał jednym małym palcem. Ale ten ruch był prawie niewidoczny. Bartek w szpitalu akademickim był długo. Oczywiście dla matki nie było miejsca. Ja spałam pod łóżeczkiem na karimacie. Dobrze, że miałam w Gdańsku przyjaciółkę, to miałam się gdzie umyć i odświeżyć.
Bartek był oglądany przez tłumy studentów i lekarzy. Był dla oglądających ciekawym przypadkiem medycznym. Oczywiście nabawił się – jakby tego wszystkiego było mało - zapalenia płuc. W związku z tym przeniesiono nas do drugiego szpitala przy ulicy Polanki, tam gdzie leczą problemy oddechowe. Po raz pierwszy dobrze zaopiekowano się Bartkiem.

Koniec z płaczem

W tym czasie ja pozbierałam się. Zrozumiałam, że ryczeniem nie wywalczę zdrowia dla mojego synka. Trzeba się brać do roboty, bo tylko w ten sposób mogę dziecku pomóc. Zaczęłam śledzić w internecie i zapoznawać się co to jest za choroba. Do tej pory nikt mi nie chciał pomóc. Nikt do mnie nie wyciągnął ręki. Nikt nie zapoznał mnie jak postępować z dzieckiem, jak dziecko leczyć, jak pomóc jemu i sobie.
Pierwszym krokiem było wydzwanianie po Polsce do matek, które mają dzieci z taką chorobą. Od nich dowiedziałam się do kogo się zwrócić, gdzie w kraju leczą taką chorobę i kto leczy.
Dowiedziałam się też, że na żadną pomoc szpitala nie mogę liczyć. Wszystko trzeba załatwiać prywatnie, bo państwo od tych dzieci umywa rączki.
Gdy tylko nasz synek był wolny od wszelkich infekcji, a stan jego był w miarę stabilny pojechaliśmy do Poznania do specjalisty. Tam oczywiście od razu „wylano na nas zimny prysznic” informując, że Bartek nie rokuje dobrze, że nie będzie chodził, że ruchowo nie będzie sprawny. Na większość z naszych pytań nie uzyskaliśmy odpowiedzi.
Załamani z nadzieją pojechaliśmy do następnego profesora i potem do następnego i następnego każdy z nich nie bardzo mógł Bartkowi pomóc. Jeden z profesorów stwierdził, że Bartek jedno bioderko ma zdrowe, a drugie trzeba poddać operacji.
Wszystko to działo się w Poznaniu. Przy pierwszej wizycie założono Bartkowi gips na nóżki. Na zmianę gipsu jeździliśmy co tydzień. Wszystko oczywiście prywatnie.
Wtedy nie miałam żadnej wiedzy na temat rehabilitacji w artrogrypozie. Bartek w dalszym czasie pomimo leczenia przez polskich profesorów i docentów nie wykonywał żadnych ruchów. Nauczyliśmy go jedynie jeść i pić. Wszystko dzięki doskonałemu kontaktowi wzrokowemu z Bartkiem.

Pani Agata

W tym czasie znalazłam w Słupsku rehabilitantkę. Pani zaczęła Bartka ćwiczyć swoimi metodami. Tak go ćwiczyła, że złamała dziecku rękę. Co gorsze złamała mu lepszą rękę. Ale oczywiście do złamania się nie przyznała. Zadała mi tylko pytanie. Jak jest z łamliwością kości u takich dzieci? Wtedy coś mnie tknęło. Oczywiście musiała wiedzieć, że zrobiła Bartkowi krzywdę. Ona stosowała ćwiczenia typu zgiąć rączkę, wyprostować rączkę. Takich ćwiczeń w Europie od dawna się już nie wykonywało. Wtedy jednak o tym nie wiedziałam. Proszę sobie wyobrazić, że przez te kilka dni, zanim stwierdziliśmy u lekarza złamanie Bartek cierpiał, płakał, krzyczał. Ja myślałam, że może ma kolki.
Dobrze, że ta pani już z dziećmi nie pracuje.
Nikt mi nie powiedział wtedy - mimo, że się pytałam, że w Słupsku jest znakomita rehabilitantka pani Agata Konobrodzka. Nie rozumiem do dzisiejszego dnia tej zmowy milczenia. O pani Agacie dowiedziałam się dopiero od znakomitej pani doktor Kłak. Świetna pani, bardzo dużo jej zawdzięczam, bardzo mi pomogła. To był jedyny lekarz w tamtym okresie, który bardzo chciał nam pomóc.
W tym czasie Bartek miał już pięć miesięcy a w stanie jego zdrowia nie było poprawy. Dopiero jak na naszej drodze spotkaliśmy dwie panie - panią Agatę i panią doktor Kłak sytuacja zaczęła się zmieniać.
Pierwsze o co pani Agata zapytała, gdy się poznałyśmy, to czy dziecko „ma gipsy”? Oczywiście na własną odpowiedzialność zdjęliśmy je dziecku. Gipsy poszły na śmietnik. W zamian codziennie pani Agata zaczęła Bartka rehabilitować. W tym czasie nie ustawałam w poszukiwaniu pomocy dla mojego synka. Nawiązałam kontakt z kliniką w Niemczech. Poznałam niemiecki system pomocy dzieciom dotkniętych tą chorobą. Tam matki nawet nie zdają sobie sprawy ile leczenie ich dziecka kosztuje. Wszystko to odbywa się poza nimi - między kliniką a ich Funduszem Zdrowia.
My niestety musieliśmy za wszystko płacić.
Kontakt z niemiecką kliniką i z lekarzem zajmującym się artrogrypozą nawiązaliśmy przez internet. Gdy Bartek miał osiem miesięcy pojechaliśmy do kliniki w Aschau. Po wykonaniu badania pan doktor powiedział z uśmiechem do mnie i do męża: „nadejdzie kiedyś taka chwila, że Bartek zabierze z domu walizkę i pójdzie w świat na własnych nogach”. Na takie słowa czekałam osiem miesięcy, niestety nie usłyszałam ich we własnym kraju. Miałam łzy w oczach ale były to inne łzy niż poprzednio. Wtedy była taka chwila, że nawet myśleliśmy z mężem o niemieckim obywatelstwie ale jednak zrezygnowaliśmy.
W międzyczasie przynosiły nadspodziewane efekty zabiegi rehabilitacyjne pani Agaty. Bartek odzyskiwał ruch w nóżkach i rączkach.
Szykowaliśmy się do operacji Bartka w Niemczech. Dzisiaj wiemy, że łatwiej jest postawić przy tej chorobie dziecko na nogi niż uruchomić ręce. Po wizycie w klinice wstąpił w nas nowy duch.
Zbieraliśmy pieniądze na operację. Każda taka operacja to około 10 tys. euro. Dla nas były to sumy niewyobrażalne, a Bartek musi tych operacji przejść kilka. Poza tym ogromny koszt stanowią ortezy, witaminy i inne koszty, których nie ponosilibyśmy gdyby nasze dziecko było zdrowe.

Anioły

Wtedy w naszym życiu pojawiły się Anioły. Ludzie dobrej woli, którzy nam pomogli. Większość chce pozostać anonimowymi. Nigdy nie przypuszczałam, ze mamy tylu wspaniałych przyjaciół. To ważne. Pomogli nam oczywiście rodzice. Dużą pomocą była zbiórka pieniędzy przez słupski oddział Stowarzyszenia Kiwanis. Panie również fundują Bartkowi zestaw niezbędnych witamin.
Pierwsza operacja odbyła się gdy Bartek miał półtora roczku. Nóżki miał bardzo mocno zdeformowane. Miał tzw. końską szpotawość. Operacja była bardzo ciężka. Trzeba było nie tylko naciąć „achillesy” ale całą stópkę od nowa ułożyć. Do operacji byliśmy bardzo dobrze przygotowani rehabilitacyjnie. Przez okres około roku pani Agata dokonała cudu. W szpitalu niemieckim byliśmy z dzieckiem trzy miesiące. Było tam miejsce nie tylko dla mnie ale i dla męża. Cała rodzina była przy dziecku w tych ciężkich dla niego chwilach. Po operacji Bartek miał piękne stópki. Z biodrami kazali się nam wstrzymać, gdyż musieliśmy sprawdzić czy Bartek będzie mógł chodzić. Niestety Bartek nie dał rady, ponieważ wdało się jeszcze skrzywienie kręgosłupa.
Drugą operację Bartek przeszedł we wrześniu ubiegłego roku. Była to bardzo skomplikowana operacja. Tę operację Bartek o mało nie przepłacił życiem. Były problemy z wybudzeniem. Wszystko jednak skończyło się szczęśliwie. Po tygodniu już Bartkowi kazali siadać. Miał poza tym zrobione specjalne ortezy.
Wróciliśmy do Słupska. W dalszym ciągu Bartek jest rehabilitowany przez panią Agatę. To przynosi wspaniałe efekty. Na ostatnim spotkaniu Kiwanisu Bartek pokazał paniom, że chodzi. Przemaszerował wokół stołu w asyście pani Ewy Bajcar. Były oklaski i łzy szczęścia.
Teraz zbieramy na następną operację. Pyta pan skąd pieniądze? Najpierw sprzedaliśmy samochód, abyśmy mogli rozpocząć leczenie. Potem jak wspominałam odezwali się do nas wspaniali ludzie z konkretną pomocą. To te – jak ich nazywam Anioły. To takie nasze szczęście w nieszczęściu. Walczę oczywiście o każdą złotówkę z naszym ministerstwem. To dla państwa wstyd. Ale tak jest.
Tutaj dochodzimy do pewnej paradoksalnej sytuacji. Abym mogła uzyskać pomoc państwa na leczenie za granicą, muszę uzyskać od profesora w danej dziedzinie zaświadczenie o tym, że dziecko nie ma szans być leczone w kraju. Pan rozumie. Nikt za bardzo nie chce dać takiego kwitka. Sprawa urażonej ambicji, przyznania się do niemocy – nie wiem. I tu jest problem. My z matkami o podobnych problemach cały czas walczymy o zdrowie naszych dzieci. Pomału osiągamy drobne sukcesy. Ale czy powinno tak być?
W klinice gdzie Bartek się leczy jest 500 dzieci z całego świata. Polskie dzieci płacą za siebie. Inne chyba nie.
Jakie mam marzenia? - pan pyta. Mam jedno. Te samo, które wypowiedział doktor w klinice w Aschau. Robię wszystko aby w przyszłości Bartek wziął w swoje ręce walizkę i na swoich nogach poszedł z domu po własne samodzielne życie.